“Die ganze Lebensplanung ist mit einem Schlag hin”
Diagnose Chorea Huntington: Martin Bambach thematisiert die Krankheit. In Werl wurde jetzt eine Selbsthilfegruppe gegründet - WDR dreht Beitrag
Von Eva Thomalla
“Die ganze Lebensplanung ist mit einem Schlag hin.” Martin Bambach spricht gefasst über den Moment, in dem die Ärzte ihm mitteilten, dass er Träger der Genmutation ist, die irgendwann bei ihm die Huntington-Krankheit auslösen wird. Sechs Jahre ist das her. Seitdem leben Martin Bambach und seine Familie mit einer schlimmen Gewissheit. Denn die Huntington-Krankheit ist zurzeit unheilbar, führt zwangsläufig zum Tod. “In den Genuss der Rente werde ich nicht kommen”, sagt Bambach. Der 36-Jährige ist zurzeit kerngesund, aber er kennt den Verlauf der Krankheit dennoch aus persönlicher Betroffenheit, weiß was auf ihn und seine Angehörigen zukommt. Sein Vater, Johann Bambach, ist Huntington-Patient. Vor etwa sieben Jahren ging es los. Da war er Ende 40. Die ersten Krankheitszeichen treten häufig zwischen 45 und 55 auf. Aber es gibt auch andere Fälle. Martin Bambach hat Kontakt zu einer Familie, deren 15 und 19 Jahre alte Söhne bereits erkrankt sind.
Anfangs äußert sich die Krankheit meist durch eine oft als Nervosität gedeutete körperliche Unruhe. Ruckartige, unwillkürliche Bewegungen, tic-artige Zuckungen im Gesicht sind weitere Symptome. Später haben die Patienten Schwierigkeiten beim Gehen, Sprechen und Schlucken. Die Betroffenen werden oft für Parkinsonkranke gehalten.
Die persönliche Betroffenheit hat Martin Bambach dazu bewegt, ehrenamtlich in der Deutschen Huntington Hilfe e.V. zu arbeiten. Seit einem halben Jahr ist er Vorsitzender des Landesverbands NRW, der mit ca. 600 Mitgliedern den größten Teil der bundesweit 2.500 Mitglieder stellt. Und der Einsatz des Werlers geht noch weiter: Vor sieben Wochen wurde in der Hellwegstadt eine Huntington-Selbsthilfegruppe gegründet. “Wir wollen ein Loch auf der Landkarte schließen”, sagt Martin Bambach. Die nächsten Selbsthilfegruppen sind nämlich in Münster, Paderborn oder Bochum. In Bochum übrigens arbeitet der Werler auch als Proband, nimmt dort an Medikamentenstudien teil. “Es geht dabei auch um die Früherkennung der Krankheit”, erklärt Bambach.
Die Werler Selbsthilfegruppe will sich Anfang des kommenden Jahres vorstellen. Dann soll es eine Informationsveranstaltung geben, wird das Büro in der Walburgisstraße 4 eröffnet. Wissenschaftler und Ärzte sollen über die Krankheit sprechen. Aber schon jetzt ist die Gruppe aktiv. Drei Treffen mit Familien aus der Region haben bereits stattgefunden. “Wir wollen für die Betroffenen und ihre Angehörigen Ansprechpartner sein, Hilfestellung geben und über die Krankheit informieren”, sagt der Werler.
Familie Bambach geht mit der Krankheit offensiv um. “Wir haben ja schließlich nichts zu verheimlichen”, sagt Martin Bambach. Über verschiedene Kontakte wurde auch der Westdeutsche Rundfunk auf ihn aufmerksam. Zwei Tage lang begleitete ein team Familie Bambach in ihrem Alltag. Im Januar wird amn noch mal nach Werl kommen, um weitere Bilder für die Sendung “Menschen hautnah” einzufangen. Der 45-minütige Beitrag über die Bambachs und zwei andere betroffene Familien soll vermutlich im März gesendet werden.
Martin Bambach hat in den letzten Jahren gelernt, seine Zeit voll auszunutzen. Er hat sich selbständig gemacht, will seine Familie versorgt wissen, wenn er selbst erkrankt. “Ich muss einfach 20 Jahre oder mehr, die mir fehlen werden, aufholen bzw. vorarbeiten.” Sein Leben ist seit der Diagnose minutiös geplant.
Chorea Huntington
Die Huntington-Krankheit, auch Chorea Huntington, ist eine vererbbare Nervenkrankheit. Es handelt sich um eine fortschreitende Erkrankung, die meist zwischen dem vierten und fünften Lebensjahrzehnt ausbricht. Merkmale der Huntington-Krankheit (benannt nach dem amerikanischen Arzt George Huntington) sind körperliche und psychische Veränderungen, die gemeinsam, nacheinander oder wechselweise auftreten können. Innerhalb von einigen Jahren kommt es zu unkontrollierten bewegungen, Demenz und Wesensveränderungen. Der Verlauf der Krankheit ist vom stetigen, manchmal schubweise Fortschreiten der körperlichen und psychischen Veränderungen gekennzeichnet. Die Krankheit ist zurzeit nicht heilbar. Sie selbst führt wohl nicht zum Tode. Die Betroffenen sterben vielmehr an Folgeerkrankungen, wie zum beispiel Lungenentzündungen, die sie sich aufgrund der Schluckstörungen durch das Eindringen von Nahrungspartikeln in die Luftwege zuziehen, oder Infektionen, gegen die sie wegen ihrer allgemeinen Schwäche keine Abwehrkräfte aufbringen. Auch die Rate der Selbsttötungen ist bei Huntington-Kranken hoch.
(Soester Anzeiger, Lokalteil Werl, 07.12.2006)